“Tourette har stadig en lille plads i samfundet” — familieweekend gav forældre redskaber og fællesskab

Fra formandens arbejdsbord

Den 18.-19. april mødtes 7 familier på MyCamp Trelde Næs til Dansk Tourette Forenings familieweekend. På programmet stod et fagligt oplæg fra to specialister fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling på AUH, gruppesamtaler, evaluering — og masser af tid til, at børnene kunne lege og forældrene møde hinanden.

Heidi Erler, formand for Dansk Tourette Forening
“Det er vigtigt, at børn får ejerskab af deres tics, så tics ikke kommer til at styre barnet. Og lige så vigtigt at italesætte det — for de færreste har det så slemt, som man ser på TV.”

Heidi Erler

Formand, Dansk Tourette Forening

Foto: Heidi Erler, formand for Dansk Tourette Forening og selv bærer af Tourettes syndrom. Til daglig lægesekretær på Aarhus Universitetshospital.

Tics er ikke en god idé at “tics’e af”. En udbredt myte er, at børn skal trække sig væk for at “få det ud”. Det gør det faktisk værre — tics skal ikke undertrykkes, men accepteres.

Mere struktur giver færre tics. Tics tager energi, og stress forværrer dem. ADHD-relateret pædagogik med klare rammer og forudsigelighed hjælper, selv hvis barnet “kun” har Tourette.

Tourette kommer sjældent alene. ADHD, autisme, OCD og indlæringsvanskeligheder ledsager ofte diagnosen. De skal behandles først — derefter kan man arbejde med selve Tourette.

Italesæt det. De færreste har Tourette så slemt, som man ser på TV. Jo mere åbent børn, forældre og omgivelser taler om det, jo mere naturligt bliver det.

Egen læge kan henvise direkte til Touretteklinikken. Hvis det er “ren” Tourette uden ledsagende diagnoser, behøver man ikke gå om PPR.

Motion og strækøvelser hjælper. Bevægelse i hverdagen mildner tics, og strækøvelser inden sengetid kan hjælpe børn, der har svært ved at falde i søvn.


Næste familieweekender:

  • 24.-25. oktober 2026 på Ishøj Strand Danhostel
  • 29.-30. maj 2027 på MyCamp Trelde Næs

[Læs hele referatet her: Link]