“Det eneste sted man kan føle sig rigtig ‘normal'” — Voksentræf gav fællesskab og redskaber
Fra formandens arbejdsbord
Den 10.-12. april mødtes 16 deltagere i voksengruppen — heraf én ny deltager — til Voksentræf på MyCamp Trelde Næs ved Fredericia. På programmet stod fagligt oplæg fra overlæge Heidi Biernat fra Tourette-klinikken på Bispebjerg Hospital, fælles måltider, hyggetur til Fredericia, en 30-års fødselsdag og masser af tid til “Tourettefamilien” — gruppens eget ord for fællesskabet.
CRIB — fire begreber der løfter Tourette-livet. Heidi Biernats oplæg handlede om at leve med Tourette i dag, og det bærende koncept var CRIB: Compassion, Respect, Inclusion og Belonging. Compassion handler om forståelse for sig selv og andre. Respect betyder, at ens måde at have tics på er gyldig. Inclusion handler om plads til tics — og om at pauser er ok. Belonging minder os om, at man ikke er alene. Tilsammen skaber de et fundament for et bedre liv med Tourette.
“Hvis det var så nemt, så havde vi nok gjort det!” Deltagerne fik også sat ord på de spørgsmål og kommentarer, som mange med Tourette møder igen og igen: “Kan du ikke bare lade være?”, “Er du nervøs?”, “Prøv at slappe af?” og “Er det ikke bare bandeord?” Det fælles svar er nu sat på formel — og kan deles videre med omgivelserne.
Tourette har også fordele. Heidi Biernat satte ord på de styrker, mange med Tourette har: kreative måder at forklare ting på, evnen til at grine af sig selv, stærk radar for andres reaktioner og ofte en betydelig robusthed.
Yoga som muligt redskab til at få styr på tics. Efter ønske fra tidligere træf indledte Heidi Biernat med en kort yoga-session. Ikke alle var lige begejstrede, men det gav deltagerne endnu et redskab at kende og eventuelt prøve videre derhjemme.
Tourette er ikke degenerativ — men de langsigtede konsekvenser kan være det. Det vigtigste budskab fra Heidi Biernat var, at tidlig forståelse, støtte og fællesskab kan gøre livet lettere — og at vi kan være med til at skabe det for næste generation.
Næste Voksentræf:
11.-13. september 2026 (uge 37)
16.-18. april 2027 (uge 15)
