Tics er ikke en sygdom – men lidt for meget af noget normalt

Dansk Tourette Forenings udsendte er denne gang rejst til Aarhus Universitetshospital for at besøge et af landets ekspertteams for Tourettes syndrom og høre om deres terapeutiske behandlingsmanualer. Manualer, der har vist sig så effektive, at flere af værktøjerne nu er ved at blive udrullet som online behandlingstilbud.

Læs med her for at få indblik i deres tilgang, hvor det handler om, at barnet eller den unge efter et terapeutisk forløb på 23 uger forlader hospitalet med sig selv og ikke Touretten i førersædet.

Af Thomas Rohde

Aarhus Universitetshospital er stort. Meget stort.
Da jeg endelig finder bygningen, hvor psykiatrien holder til, farer jeg vild igen.
Jeg er havnet på sjette sal og går planløst rundt i en labyrint af smalle gange med kontorer på begge sider. Da jeg er gået i cirkel to-tre gange, træder en dame ud af sit kontor og spørger, om jeg har brug for hjælp. 

Det viser sig, at jeg er havnet på en etage, som kun personalet har adgang til.
Damen spørger undrende, hvordan jeg er kommet op på etagen, om jeg har et adgangskort, og hvad jeg skal her. 

Jeg begynder at blive stresset, så da jeg skal til at svare hende, kan jeg ikke. 

For jeg skal først lige have nogle synke-tics med en sagte grr-lyd ud af halsen,
mens jeg samtidig tænker, at hele situationen og min tavshed sikkert får mig til at ligne en indbrudstyv.  

Det hele foregår dog på få sekunder, og jeg får hurtigt kontrol over mine tics, da det pludselig siger “pling!”, og en elevatordør over for os åbner.

To personer står inde i elevatoren. 

“Det er dem, jeg skal møde,”
ryger det ud af mig, mens jeg nærmest løber ind i elevatoren.  

Vi har ikke mødt hinanden før, men jeg kender dem — ligesom alle der følger med i udviklingen på Tourette-området i Danmark gør.

Det er psykoterapeutisk overlæge Judith Becker Nissen og distriktspædagog, supervisor og psykoterapeut Martin Kærgaard.

Jeg får speedsnakkende introduceret mig selv. 
Vi står af på etagen under, finder et tomt lokale og sætter os omkring et bord.

Det, som bekymrer mest

Når børn og unge i Jylland tager til deres egen læge med tics-problemer, bliver de videresendt til Tourette Ambulatoriet hos Børne- og Ungdomspsykiatrien på Aarhus Universitetshospital. 

Børnene og forældrene møder op med stort set de samme store bekymringer.
Martin Kærgaard opremser dem:

“Når de kommer, er deres store bekymring: Stopper det aldrig nogensinde, det her? Bliver det værre? Bliver jeg ligesom dem, man ser i tv?!”

Så den første konsultation går oftest med at få afklaret:

“Hvad er det for noget, vi ser i tv? Hvad er det, man rent faktisk kan gøre ved tics?”

Når medierne forvrænger billedet

Judith Becker Nissen og Martin Kærgaard ser – ligesom mange andre behandlere på Tourette-området – mange misforståelser florere i medierne og på internettet. De ekstreme tilfælde får et fokus, der er ude af proportioner med, hvor hyppigt de reelt set forekommer.
Samtidig kan der være adfærd, som blæses op som Tourette, men hvor tics i virkeligheden skyldes andre bagvedliggende årsager.

Særligt slemt var det under pandemien. Judith beretter:

“For et par år siden var der rigtig meget opmærksomhed om Tourette i medierne. I den periode var der behov for mange snakke med børn og forældre om udsendelserne i fjernsynet… især hvor sjældent flere af de symptomer, der pustes op i medierne, rent faktisk forekommer.”

Netop derfor handler ikke blot opstartsmødet, men hele det samlede forløb i ambulatoriet i høj grad om at afdramatisere tingene og at tale med børnene og forældrene om, hvad Tourette er, og hvad Tourette ikke er — og dermed skabe et fælles fundament af viden. 

De bekymringer, der fylder meget ved opstarten, opleves sjældent som svære, når de forlader ambulatoriet igen, fortæller Martin.

Tics er ikke en sygdom, men lidt for meget af noget normalt

Hvordan gør man tics mindre farlige for et barn, der længe har været alene med frygten?

Et første skridt er at få børnene eller de unge til at fortælle om det – for at gøre det til noget ufarligt og normalt at tale om. Kommer der tics undervejs, er det ikke noget, Judith og Martin bliver overrasket over. Tværtimod sørger de for at bemærke, at det er noget, de sagtens kan genkende, og hvor irriterende ticsene må være i hverdagen – for eksempel når man skal læse og hele tiden blinker og må starte forfra, eller når ticsene sætter sig i nakken og gør ondt.

“Når vi kan genkende det og give eksempler, der relaterer det til hverdagsting, så bliver det for børn – og også for unge – noget, som på en eller anden måde bliver naturligt,”

forklarer Martin og uddyber, at det får barnet til at tænke:

“Så er det ikke mig, der er forkert. Det er faktisk fordi, sådan virkeligheden også er.”

Judith nikker og fortsætter:

“Og nogle gange, når vi taler om det, så får de faktisk endnu flere tics.

Så er det også noget, vi må sætte ord på og sige: Hold da op – nu hvor vi snakker om det, så kommer der mange. Har du også lagt mærke til det?

På den måde får vi fortalt dem, at det er et helt almindeligt fænomen. For det genkender vi også godt.”

Judith fortæller, at noget andet, de gør meget ud af, er at se på, hvad tics egentlig er – og særligt at få dem sat ind i en sammenhæng, der er normal og genkendelig. Hun forklarer i et roligt tonefald:

“Vi blinker alle sammen. Det er en helt normal bevægelse med øjenlågene, at vi blinker. Når man har tics, så kan man komme til at blinke rigtig meget eller rigtig hårdt. Så det er i virkeligheden den samme bevægelse, der bare bliver for meget eller kommer på et tidspunkt, hvor den ikke er nødvendig.” 

Hun uddyber, at både lyde og bevægelser ved tics opstår i helt almindelige nervemæssige baner i hjernen.

“Det er nogle aktiviteter, som i sig selv er helt normale. Der bliver bare lidt for meget af dem – eller de kommer på et tidspunkt, hvor de ikke behøver at være der. Og det er også en vigtig del at få fortalt børnene: Det er ikke mærkeligt, vanvittigt eller forkert. Det er faktisk helt normalt. Det er bare blevet for meget.”

Helhedsbilledet – hvad skal behandles først?

Langt de fleste med Tourettes syndrom har også ledsagetilstande. ADHD og OCD er blandt de hyppigste. Fordi Tourette Ambulatoriet på Aarhus Universitetshospital hører under psykiatrien, kan de udrede og behandle det hele under samme tag. Når ambulatoriet tager imod et nyt barn, starter de derfor altid med at kigge på hele billedet først. Judith forklarer:

“Det er ret væsentligt. Fordi rigtig mange af de børn og unge, vi får henvist med Tourette, har også andre ting, der er udfordrende. Enten som noget, der er diagnosticeret, eller som noget, der ikke er diagnosticeret, men som er udfordrende for dem på en eller anden måde.”

Ambulatoriet lægger vægt på deres meget brede tilgang i udredningen. For Tourette og ledsagetilstandene har både hver deres karakteristika, men de hænger også sammen og påvirker hinanden.

Judith uddyber og giver et konkret eksempel:

“Hvis man ikke har opdaget, at man også har nogle andre udfordringer, så kan det påvirke Touretten negativt. Tag for eksempel en ADHD-problematik. Hvis man ikke får den rigtige hjælp til den, så kan det gøre tics-symptomerne værre.”

Kortlægningen af alle udfordringerne er også afgørende for, i hvilken rækkefølge tingene behandles. Har barnet for eksempel en udiagnosticeret ADHD, behandles den oftest først. Ellers vil barnet måske ikke have den koncentration, som det kræver at arbejde med selve tics-træningen.

Martin understreger, at tics i sig selv ikke nødvendigvis kræver behandling. Man kan godt have tics og leve fint med dem. Det bliver en opgave for ambulatoriet, når ticsene begynder at stå i vejen:

“Hvis det for eksempel påvirker koncentrationen og opmærksomheden i skolen, og hvis barnet fortæller: ‘Det betyder, at jeg trækker mig fra det sociale.’… Hvis barnets lyde og bevægelser forstyrrer i biografen eller til fødselsdagsfester og betyder, at barnet ikke kan deltage i arrangementer, så er det en opgave for os at kigge på, om den behandling, vi har, kan gøre en forskel.”

Det handler ikke om ticsfrihed, men om mestring

Martin læner sig frem i stolen og taler i et langsommere tempo, hvor næsten hvert ord betones:

“Jeg synes ikke, man kan tillade sig at snakke om tics og få dem synliggjort, hvis vi ikke har en behandling at tilbyde.”

Martin uddyber:

“Når vi som voksne får børns og unges tillid, og de begynder at fortælle om, hvor hårdt, skamfuldt, sorgfuldt og pinefuldt det er at have tics, så skal vi også være klar til at møde dem med omsorg og forståelse. For ellers efterlader vi dem på et svært sted.

Vi skal hjælpe med, at der kommer fokus på alt det, der lykkes i hverdagen for dem – at de er meget mere end deres tics.” 

Og det er netop det, ambulatoriet kan tilbyde — gennem forståelse, viden, generelle pædagogiske anvisninger og ikke mindst deres ticstræning, “NIKS TIL TICS”.

Et gennemgående synspunkt i samtalen er, at målet med behandlingen ikke er at fjerne tics fuldstændigt, men at give børnene redskaber til at leve med dem. En ensidig jagt på ticsfrihed risikerer ifølge ambulatoriet at gøre noget, der i bund og grund er normale bevægelser og lyde, til noget sygeligt – og dermed flytte fokus væk fra det, der i praksis betyder mest: at kunne leve et liv, hvor ticsene ikke bestemmer.

Martin fortæller:

“Vi går aldrig ind i starten med børn og siger: ‘Nu går vi efter, at dine tics, de skal væk, og du skal være ticsfri.’ Vi går meget mere efter: ‘Nu skal du have kontrol over dine tics. Du skal selv have styr på dem: du skal prøve nogle nye mestringsstrategier.'”

Kliniske undersøgelser af ambulatoriets manual – som det 23 ugers behandlingsforløb er bygget op omkring – peger i samme retning. Børnene vil selvfølgelig gerne være ticsfri, men det, der betyder mest for dem, er oplevelsen af at have kontrol over ticsene og en helt anden forståelse af, hvad tics er.

Fra princip til praksis

Judith Becker Nissen og Martin Kærgaard har arbejdet med Tourettes syndrom i omkring 30 år. Deres erfaringer er omsat til en behandlingsmanual, der også er udgivet som bøgerne Niks til Tics – både som arbejdsbog til barnet og familien og som manual til behandlere.

Kernen i forløbet er tics-træning. Barnet lærer at opdage sine tics tidligt og erstatte dem med en konkurrerende handling (Habit Reversal Training, HRT) – og at udholde det ubehag, der ofte kommer lige før et tic, uden straks at reagere på det (Exposure and Response Prevention, ERP). Det handler ikke om at undertrykke tics, men om gradvist at opbygge kontrol.

“Jo mere man træner, jo mere styrker man hjernens hæmmemekanismer,”

forklarer Judith og peger på, at man også kan se forandringer i hjernen efter et forløb med HRT- og ERP-træning.

Det stemmer også overens med den måde, børnene selv beskriver deres oplevelser:

“Jamen, vi kan da stadig godt mærke den der præ-tics – den spænding i kroppen, der kommer før selve tics’et. Den buldrer løs. Men vi kan nu godt lade være med at ticse alligevel. Det har vi lært. Men det buldrer da stadig rundt i min krop.”

Martin fortæller, at mange af børnene undervejs i forløbet begynder at sige:

“Nu kan jeg.
Nu kan jeg faktisk godt gå i biografen og holde mine tics tilbage.
Det betyder ikke, at jeg ikke har nye tics – dem kan jeg måske have, når jeg sidder på værelset, og det kan jeg egentlig godt leve med.

Eller: Nu kan jeg faktisk godt have en sidemakker, uden at jeg kommer til at skubbe hende med min albue, fordi jeg kan kontrollere det, når vi sidder i dansktimen.

Det betyder ikke, at jeg ikke har mine armtics. Men jeg kan kontrollere dem – og på den måde kan jeg få et liv, som er muligt.”

Ambulatoriets manual er også blevet produceret som et online behandlingsforløb, og erfaringerne har været positive. Det er i dag (marts 2026) lagt ud som et træningsprogram i Region Midt, som man kan benytte uden at være henvist til udredning og behandling. På sigt er planen, at der skal ske en udrulning til hele landet. 

At opdage mønstre

Selvom tics-træningen fylder meget i ambulatoriets arbejde, handler manualen langt fra kun om teknik. Når Martin og Judith taler om funktionsanalyse, handler det i bund og grund om at gøre barnet og familien nysgerrige på deres egne mønstre – hvornår ticsene tager til, og hvornår de fylder mindre. Ikke for at finde fejl, men for at finde sammenhænge.

Mange oplever, at ticsene er der “hele tiden”. Martin fortæller:

“Forældrene kan sige: ‘Jamen, der er tics fra morgen til aften. Den der lyd er der konstant!'”

Men i praksis er det sjældent hele tiden. Der vil ofte være korte perioder – på tre, fem eller syv minutter – hvor ticsene ikke er der. I samtalen begynder disse undtagelser så at dukke op.

Her spørger behandlerne ind til, hvorfor det netop ikke var dér.

“Jamen, der var han optaget” eller “der gjorde vi sådan,” kan forældrene svare.

Det er disse undtagelser, man arbejder videre med. Funktionsanalysen handler, som Judith opsummerer det, om at identificere, hvad der forværrer, og hvad der lindrer. Herefter ser man på, hvordan man kan gøre mindre af det, der forværrer, og mere af det, der lindrer – det, man kalder funktionsintervention.

Og for børn og unge med ledsagetilstande som for eksempel ADHD og OCD hænger dette arbejde også tæt sammen med en øget forståelse af, hvornår det er tics, og hvornår det er de andre tilstande, der er på spil. 

Eksempelvis er der børn og unge, der oplever en stor uro i kroppen, som kan komme til udtryk som en konstant trommen på bordet. Disse bevægelser kan tolkes som motoriske tics, men kan i virkeligheden skyldes ADHD – så måske er det ADHD, man skal ind og behandle først, forklarer Martin. Han konkluderer:

“Så det er også en del af behandlingen. Det her med at få en øget forståelse af: Hvad er det, der driller mig? Hvad er det, der er på færde lige nu? Er det min Tourette, eller er det min ADHD, som jeg skal have fokus på nu?”

Rigtig og forkert omsorg

Vi taler til sidst om, hvordan familien, lærerne og vennerne bedst kan støtte barnet i at finde sin egen vej i et liv med Tourette. Mange familier har oplevet, at hvis man taler om ticsene, så kommer der flere, fortæller Martin.

“Så hvis man som forældre og søskende tænker:
Nu skal vi ikke snakke om det dér.
Nu skal vi ignorere det, for hvis vi giver det fokus, så bliver det bare endnu værre.

Så kan man jo også som barn komme til at opleve:
Nu gør jeg noget, der er forkert.
Og mine forældre og familie, de går også langt uden om det.
Så det må virkelig være meget alvorligt, de tics jeg har med til aftensbordet eller i bilen”

I stedet handler det om at turde tale om ticsene og spørge ind til dem på en nysgerrig og ikke-dramatisk måde. Og her er det vigtigt, understreger Martin, at man som forældre ikke møder barnet med medlidenhed:

“Det er synd. Det er synd for dig, at du har et tics. Det er synd for dig, det her.”

Den rette forståelse er derimod at møde børn og unge med støtte og omsorg – og hjælpe dem med at se muligheder frem for begrænsninger. Selvom det kan være pivtræls og besværligt med mange tics, er der noget at gøre, afslutter Martin.

Halvanden time er gået. Da vi rejser os, er de fleste kontorer på etagen tomme, og gangene, jeg farede vild i tidligere, ligger stille. Judith og Martin følger mig til elevatoren.

Nede på parkeringspladsen ser jeg på klokken og opdager, at jeg har travlt, hvis jeg skal nå den sidste færge fra Aarhus.