Herlev Hospital om den moderne forståelse af Tourette – og når tics peger på andre skjulte udfordringer

Af Thomas Rohde

Touretteklinikken på Herlev Hospital (Afdeling for Børn og Unge, Klinik 3) arbejder ud fra en langt mere kompleks forståelse af Tourettes syndrom, end man tidligere har haft. For de fleste handler det ikke kun om tics, men også om ledsagende vanskeligheder som eksempelvis ADHD og OCD. Samtidig kæmper både patienter og fagfolk med vedvarende misforståelser – i medierne, i sundhedssystemet og i offentligheden.

Dansk Tourette Forenings udsendte var taget ud til Touretteklinikken på Herlev Hospital for at tale med overlæge og forsker Nanette Mol Debes og sygeplejerske Judy Grejsen om den kliniske virkelighed på Herlev, om Tourette som et vindue til hjernens reguleringssystem – og om et banebrydende forskningsprojekt, de håber at realisere.

Knapt havde jeg sat mig i stolen på deres kontor på tiende sal, før jeg – naturligvis – fik tics. Jeg plejer ellers at være god til at undertrykke mine tics, og de er med alderen heldigvis også blevet meget milde.

Det må være fordi, at jeg sidder over for nogle af landets skarpeste kapaciteter på Tourette-området, at jeg nu har glemt at glemme mine tics.

Jeg prøver at finde tilbage på koncentrationssporet – ved at kaste et kækt spørgsmål på bordet. Overlægen taler med en svag accent, så jeg spørger:

“Nanette, er du fransk?”

“Hollandsk,” svarer hun.

Jeg spørger, om hun kom hertil for at studere. Nanette svarer, at det var kærligheden, der i sin tid bragte hende til Danmark.
Jeg funderer lidt over, om hun har formået at pleje dén kærlighed ordentligt, for efter at hun kom til Danmark, har hun tydeligvis også kastet sin kærlighed over Tourette-forskningen. Efter hvad jeg har kunnet researche mig frem til inden interviewet, må Nanette Mol Debes være den mest produktive forsker på området i Danmark.

Jeg når dog aldrig at spørge hende, om det er tilfældet, før Judy river mig ud af mine tanker – høfligt, men også bestemt:

“Jeg har desværre kun en time, før jeg skal tage imod de første børn,” oplyser hun.

Judy minder mig om den arketypiske, handlekraftige og kontante sygeplejerske, som alle der har været indlagt på et hospital har oplevet. Altså, den type som synes at få hele afdelingen til at hænge sammen.

En ting er sikkert, Judy Grejsen har gennem sine omkring 30 år som specialist på området været med til at få tusindvis af Tourette-ramte familier til at hænge bedre sammen ved at finde effektive måder at håndtere ticsene på. 

Vi går nu i gang med at diskutere, hvordan de senere års udvikling har været.

En misforståelse, der skader

Jeg spørger dem, hvad den største misforståelse omkring Tourettes syndrom er.

Selvom jeg godt ved, hvad de vil svare.

Hvis man læser interviews med forskere eller går ind på en hvilken som helst Tourette-forenings website, verden over, finder man det magtpåliggende at præcisere, at ikke alle – men faktisk kun meget få – med Tourette bander eller siger sjofle eller andre upassende ting.

Men eftersom det altid er de ekstreme tilfælde, medierne fokuserer på, er det dét billede, de fleste har af Tourette.

Så specialisterne fra Herlev svarer helt som forventet.

“Vi er så kede af den måde, det bliver fremstillet i medierne,” konstaterer Nanette Mol Debes.

Judy Grejsen følger hurtigt trop:

“Vi har jo fingeren godt på pulsen – hos familierne. De vil helst kalde det tics. De bruger ikke ordet Tourette.”

Øhhh hvad?! spørger jeg overrasket.

“Jamen, hvis nogen i klassen hører ordet Tourette: så går de – for de har jo alle en computer eller smartphone med i skole – straks ind og skriver ‘Tourette’. Og så kommer alt det frygtelige frem. Det vil vores børn meget gerne undgå,” uddyber Judy.

Hvor meget omverdenens opfattelse af Tourettes syndrom er ude af trit med virkeligheden, understøttes ikke kun af, hvad de dagligt observerer i klinikken på Herlev. De kan også sætte et konkret tal på.

Et af deres forskningsstudier – en kohorteundersøgelse med 314 børn – belyste blandt andet dette aspekt: Under 3% af patienterne med diagnosen Tourettes syndrom havde koprolali – det lægefaglige udtryk for ufrivilligt banderi.

Klinikken på Herlev oplever straks reaktionen, hver gang der bringes et indslag om de ekstreme tilfælde på tv.

“Så får vi mange forældre, der ringer ind, fordi de har set noget i fjernsynet og er blevet enormt bekymrede for, at deres barn skal udvikle sig på samme måde,” fortæller Nanette.

Og i skolen mærkes konsekvenserne. Børn med Tourette skal ofte stå til regnskab for deres diagnose – noget, der i værste fald kan være voldsomt stigmatiserende. Nogle bliver endda straffet for det modsatte:

“Vi har børn, som er blevet mobbet – ikke fordi de har tics, men fordi de andre i klassen ikke tror på, at de har Tourette. For barnet opfører sig jo ikke som dem, man ser i medierne,” fortæller Nanette.

Hun vender håndfladerne opad og ser direkte på mig med en undrende mine:

“Det er virkelig den omvendte verden, ikke? Hvor man kan blive mobbet, fordi man IKKE har de symptomer, der vises. Det er jo forfærdeligt!”

Nanette fortæller, at Touretteklinikken på Herlev er aktive i European Society for the Study of Tourette Syndrome (ESSTS) – den officielle europæiske sammenslutning af klinikere og forskere – hvor man også har diskuteret, om man skulle ændre navnet på Tourettes syndrom på grund af det stigma, det medfører.

Ud over at medierne ofte fokuserer på de mest ekstreme og sjældne tilfælde, er der også en anden dimension:

Ikke alle tics er Tourette

Men misforståelserne findes ikke kun i medierne. Touretteklinikken i Herlev ser dem også i selve sundhedssystemet – både i psykiatrien og blandt privatpraktiserende børnelæger.

Det er for eksempel ikke ualmindeligt, at ét særligt diagnostisk kriterium overses – nemlig at tics skal bestå af både ufrivillige lyde og bevægelser, før der kan være tale om Tourettes syndrom.

Judy understreger endnu engang, hvor svært det kan være for en familie at få en Tourette-diagnose, og at det ligger klinikken meget på sinde, at ingen fejldiagnosticeres. De ser rigtig mange børn og unge, der kommer med alle mulige forskellige bevægelser og lyde, og som allerede har fået prædikatet Tourette – men hvor Herlev kan fastslå, at det ikke er tilfældet.

“Heldigvis,” bemærker Judy, “kommer der flere og flere fra psykiatrien, som sendes ind for at få en second opinion. De spørger: Er det her Tourette-tics eller noget andet? Og det er faktisk smaddergodt – det opfordrer vi til. Før der stilles en Tourette-diagnose, så lad os lige kigge med.”

Under pandemien oplevede Herlev desuden noget nær en sideløbende epidemi af nye patienter, som kom for at blive behandlet for akut opstået Tourette – det var en periode, hvor de sociale medier var oversvømmet med videoer af de mest ekstreme tics – men hvor der viste sig at være tale om noget helt andet end Tourettes syndrom.

Dansk Tourette Forening kan anbefale denne podcast med Nanette Mol Debes til dem, der gerne vil høre mere om fænomenet – de såkaldte funktionelle tics. [Gå til: podcast]

Klinikken er i dag langt mere opmærksom på, at tics kan skyldes andre ting end Tourette.

“Vi er blevet mere og mere opmærksomme på – og det har faktisk gjort vores arbejde lidt sværere – at der kan være så mange andre årsager til de her ufrivillige bevægelser og lyde. Hvor vi for 20 år siden sagde: ‘Det er tics!’, så tænker vi nu: ‘hmmm… er vi nu helt sikre på, at det er Tourette-tics, eller er det noget andet?'” fortæller Nanette.

Det første og allervigtigste skridt i udredningen på Herlev er følgelig at finde ud af, om de lyde og bevægelser, som børnene og de unge kommer ind med, er ‘klassiske’ Tourette-tics eller om der er tale om belastningsudløste tics, som skyldes andre problematikker.

Nanette uddyber:

“Det kan for eksempel være en udiagnosticeret angst. Ligesom nogle kan få hjertebanken, diarré eller hovedpine af angsten, så får de her børn eller unge tics som udtryk for, at kroppen er belastet”.

Hovedpointen er, at disse børn og unge naturligvis ikke skal have en Tourette-diagnose og behandles for tics. De skal i stedet henvises til udredning og behandling i psykiatrien.

Tourette er oftest blot toppen af isbjerget

De sidste 20 års forskning har vist, at Tourettes syndrom er langt mere komplekst, end man tidligere troede – og at behandlingen derfor bør være mere selektiv og differentieret.

Tidligere mente man, at Tourettes syndrom kunne relateres til et enkelt, specifikt område i hjernen – at det var en bevægelsesforstyrrelse, som alene manifesterede sig ved ufrivillige bevægelser og lyde (tics).

Sidenhen har forskningen vist, at Tourette berører langt flere systemer i hjernen og rækker ud over bevægelserne. Der er også tale om en forstyrrelse i hjernens netværk for regulering af impulser, sanser og hæmning, hvor balancen mellem disse funktioner er forstyrret.

Det forklarer også, hvorfor Tourettes syndrom oftest ses i kombination med én eller flere ledsagetilstande (komorbiditeter).

Det er et område, som Nanette Mol Debes’ egen forskning i høj grad har været med til at belyse. I hendes ofte citerede studie Co-Morbid Disorders in Tourette Syndrome fra 2013 konkluderes det, at Tourette meget ofte ledsages af andre lidelser.

Jeg spørger derfor Nanette:

“Står din konklusion ved magt i dag – at komorbiditet næsten er reglen snarere end undtagelsen?”

“Ja, vi står fuldstændig ved, at det er omkring 90%, der har komorbiditet. De hyppigst forekommende er ADHD og OCD, men vi ser også mange andre,” svarer Nanette prompte.

Når børnene eller de unge kommer ind på klinikken, er det første skridt – som sagt – at få afklaret, om der er tale om klassiske Tourette-tics. Samtidig screenes de for komorbiditeter. Touretteklinikken stiller ikke selv diagnoser for disse, da de ikke er børnepsykiatere. Men hvis nogen bonger ud i screeningen, kigges der nærmere på det.

Næste skridt bliver i så fald en tværfaglig konference, hvor også en psykolog og en socialrådgiver deltager. Her drøftes det, om der er noget, klinikken selv kan hjælpe med, eller om barnet skal henvises til psykiatrien – eller noget helt tredje.

De hyppigste komorbiditeter fremgår af “Tourette-blomsten” nedenfor (fra Touretteklinikkens website).

Judy uddyber:

“Vores allerstørste opgave er først at finde ud af: Hvad er der af symptomer? Hvad hører ind under hvad (red.: blomsten)? Hvad fylder mest?” forklarer Judy og fortsætter: “Og det skal familien have hjælp til først!“

Jeg tænker over, hvordan Tourette-blomsten egentlig skal forstås.

Så jeg spørger, om tics og ledsagetilstande udspringer af de samme processer i hjernen – eller om de snarere optræder side om side.

“Vi ser det som fælles neurobiologi. Den forstyrrelse i signalstoffer betyder, at det egentlig er en stor familie af beslægtede sygdomme. Det er de samme neurotransmittere – altså signalstoffer – der er involveret i mange af de her komorbiditeter og i Tourette,” svarer Nanette.

Jeg tygger på hendes svar, hvilket Nanette bemærker, så hun uddyber:

“Altså, tager vi biologien bag den manglende hæmning – det kan man jo se i tics: det der med, at man ikke kan hæmme et tic. Det kan man også se i ADHD, i den her impulsivitet eller manglende evne til at styre sin hyperaktivitet. Og man kan se det i OCD – for eksempel ved, at man ikke kan lade være med at tjekke nogle ting eller ikke kan styre de tvangstanker, der kommer.”

Nanette kommer med flere eksempler, men vi nærmer os hastigt det tidspunkt, hvor Judy skal på vagt, og jeg vil også gerne nå at høre, hvilket nyt forskningsprojekt Touretteklinikken mener kan bidrage med vigtig ny viden på området.

Ønskesedlen til ny forskning

Jeg spørger, hvilket forskningsprojekt Touretteklinikken allerhelst ville sætte i gang, hvis finansieringen ikke var et problem.

Nanette fortæller, at klinikken har en unik mulighed for at bygge videre på et vigtigt langtidsopfølgningsstudie:

“Da jeg lavede min ph.d. i 2005-2009, undersøgte jeg 314 børn og unge med Tourette. De blev genundersøgt seks år senere af vores kollega Camilla Groth, hvor de i gennemsnit var 18 år. Nu er de omkring 30 – og vi vil utrolig gerne undersøge dem igen,” forklarer hun.

Formålet er at finde ud af, hvordan Tourette udvikler sig gennem livet:
Hvor mange vokser fra deres tics? Hvor mange har fortsat udfordringer med ledsagetilstande som ADHD eller OCD? Og findes der måske genetiske eller miljømæssige mønstre, som kan forklare, hvorfor nogle klarer sig bedre end andre?

“Det er faktisk aldrig blevet gjort før – at man følger de samme børn helt ind i voksenalderen. De fleste studier tager enten en børne- eller voksenkohorte, men man mister forståelsen af hele forløbet imellem,” siger Nanette.

Tiden er gået. Judy skal på vagt.

Eftertanke

Judy følger mig ud til elevatoren.
Jeg vender mig om for at sige tak, men hun er allerede på vej ind i klinikken igen. Så jeg må i stedet halv-råbe det.
“Naturligvis,” svarer hun.

Mens jeg venter på elevatoren, kigger jeg på et skilt over, hvilke afdelinger der ligger på de forskellige etager. Det får mig til at tænke på alle de sygdomme, jeg håber aldrig at få.
Jeg ryster tanken af mig og tænker i stedet på, at Tourette-børnene er i gode hænder herude.

I forhold til den evige jagt på funding til nye forskningsprojekter tænker jeg, at mange nok ikke er klar over, hvor bredt Tourettes syndrom spænder – og hvordan tics, som tidlige advarselssignaler på skjulte problematikker, kan sikre, at der bliver taget hurtigt og godt hånd om børnene, så de får de bedste chancer i livet.

Elevatordøren går op. Jeg træder ind.

—-

Find flere materialer, artikler og podcasts med Touretteklinikken på Herlev Hospital på Dansk Tourette Forenings website: [link]